Подросток из Ленинградской области с наследственной оптической нейропатией Лебера начал получать курс таргетной терапии
Подросток из Ленинградской области с наследственной оптической нейропатией Лебера начал получать курс таргетной терапии. Благодаря современному препарату у него появился шанс сохранить зрение!
Препарат для лечения атрофии зрительного нерва Лебера называется "Идебенон". Пока он не зарегистрирован в России, но благодаря деятельности фонда "Круг добра" 33 первых подопечных из 14 регионов России (в том числе, из Ленобласти) получили первую партию препарата.
Наследственная оптическая нейропатия Лебера (НОНЛ) — заболевание, в результате которого снижается острота зрения. При этом оно не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения. В прошлом году фонд "Круг добра" включил заболевание в свой перечень, а препарат "Идебенон" – в перечень закупок.
Фонд "Круг добра" создан в 2021 году указом Президента России в качестве дополнительного механизма помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Если Вы стали свидетелем аварии, пожара, необычного погодного явления, провала дороги или прорыва теплотрассы, сообщите об этом в ленте народных новостей. Загружайте фотографии через специальную форму.
Оставить сообщение: